«Ах, ты моя умыца разумыца!»
Здравствуйте, меня зовут Александра, мне 38 лет, я мама двоих детей с инвалидностью. Моя семилетняя дочка – аутист, а мой трехлетний сын имеет хромосомное заболевание, другими словами – мутацию в генах. У обоих детей сильная задержка умственного развития. Можно сказать, слабоумие.
Так как мы с мужем тоже люди, то, конечно, известие о том, что у нашей двухлетней дочери будет умственная отсталость или аутизм, или и то и другое, нас чуть не раздавило. Мы напугались так, что думали, сердце не выдержит. Конечно, бегали по врачам и пытались помочь ей, чем только можно и не можно. Но время шло, понимание проблемы устаканилось, нашло себе спокойное место в нашей разнообразной жизни, и встроилось в нее.
Когда у младшего сына что-то сразу с рождения пошло не так, мы уже были готовы. Мы проделали все, что положено проделать родителям в таких случаях, мы прошли всех врачей, и добрались до Москвы, где сдали супердорогущий генетический анализ. И точно узнали, что у нашего сына поломка в генах. Когда врач из Москвы сообщал мне по телефону, какой у нашего Васи диагноз, я спросила его: «Скажите честно, будет ли он жить, и сможет ли он быть счастлив?» Доктор долго мялся, и сказал наконец, что, конечно, ребенок проживет свою жизнь, но у него будут те-то и те-то отклонения. Но его жизни на настоящий момент ничего не угрожает(!!!). После этого я благодарила врача так долго и горячо, что он, наверное, решил, что мамочка свихнулась. Но я была действительно рада: мой сын проживет свою жизнь, возможно, будет счастлив, что еще нужно?
Вот так мы стали счастливыми родителями двоих детей с инвалидностью. Кроме них у нас еще есть двое с гиперактивностью. Но это совсем другая интересная история.
Вообще-то, для всех родителей есть в такой ситуации и хорошие новости:
1. Во-первых, важный плюс: государство поддерживает таких детей и их родителей, а, во-вторых, никто не мешает нам объединяться и помогать себе самим.
2. Наших детей можно точно так же любить, гулять с ними, кормить их, заботиться о них.
3. Ребенок вас ужасно любит и жить без вас не может, родительское эго полностью удовлетворяется.
4. Вообще, если не загружаться постоянно непохожестью своего ребенка на сверстников и проблемами с его здоровьем, вполне можно вести нормальную жизнь, читать, петь, играть на музыкальных инструментах, учить немецкий язык, смотреть телевизор, ходить на концерты, по магазинам, ездить в метро и делать другие интересные вещи.
5. У вас есть возможности для самосовершенствования, вы читаете статьи, книги, много общаетесь с родителями, которые имеют таких же детей, а так же всяких других детей. Ведь чего только на свете не встречается, вы далеко не одни такие!
6. Вы меняетесь, много узнаете, становитесь не только опытными родителями, но и взрослыми людьми, готовыми оказать поддержку другим, знакомым и незнакомым людям.
7. И никто не мешает нам радоваться тем достижениям, которые неизбежно делают наши дети. Вся семья с большим восторгом обсуждает то новое, что появляется у их ребенка, мы особенно трепетно к этому относимся.
8. У членов семьи появляются маленькие секретики, словечки и жесты, которые они копируют у своих детей и, шутя, обмениваются между собой, чувствуя общность своей семьи и укрепляя внутрисемейные связи. Например, утром мы с мужем приветствуем друг друга такими звуками, которые издает наш неговорящий трехлетний сын: «И-и-и!?»
9. И родителям всегда точно есть, чем заняться.
10. Часто такие дети бывают одарены невероятными способностями.
11. Кроме того, всегда остается надежда, что все поправится.
Нужно помнить и каждый день повторять себе, что ваш ребенок самый лучший. Он прекрасен, потому только, что он есть на свете. Он любит вас, а вы любите его. Это – самое главное не только в ваших отношениях. Это самое главное вообще во всей жизни всех людей!
Кстати, хорошую помощь можно оказать себе, если побаловать своего ребенка покупкой ему новых красивых вещей, лакомств, игрушек, которые он любит. Тот ответ, который вы получите от своего ребенка, прольет бальзам на вашу душу. Вы почувствуете себя очень сильным и значимым – настоящим хорошим родителем, который, как и положено, балует своих детей, и развлекается этим сам. Например, моя дочь Маша очень любит не игрушки, а веревочки. Машка особенно благодарна мне, если я даю ей яркую ленточку или шнурок. Особый кайф у нее, когда шнурков - целый пучок. Мое сердце наполняется гордостью, когда я вижу, какой красивый и счастливый у меня ребенок. Машка в новом платье, и у нее есть веревочка, которой она с радостью трясет! Жизнь прекрасна!
Можно реабилитировать себя в своих глазах походом с ребенком в кафе (где что-нибудь очень вкусненькое и любимое родителями подают) – знай наших! Можно на концерт (сидеть там не долго, и пойти в зал нужно уже после начала выступления; и уйти, как только ребенок начнет ерзать на кресле).
Здорово помогает и успокаивает пение своему ребенку (вы и не заметите, как он начнет петь вместе с вами).
Почаще нужно говорить ребенку: ты у меня такой хороший, ты у меня такой красивый! Такой умный!!! Своих детей мы с мужем постоянно хвалим, они твердо знают, что они хорошие. Моя дочка с аутизмом и умственной отсталостью, если сделает что-нибудь правильное, потом говорит с восхищением сама о себе: «Ах ты моя умыца разумыца!»
Обязательно нужно подмечать, какие способности есть у вашего ребенка, и развивать их. В чем-то он может оказаться очень одаренным.
Если ходить на специфические лекции и семинары, то, как ни странно, встречаешь целую кучу родителей, которые, несмотря на тяжелые проблемы у ребенка, очень радуются жизни, любят своих детей и готовы часами обсуждать своих и ваших детей. У них часто бывает улыбка до ушей, и они производят впечатление, что их жизнь вполне удалась. Это происходит от того, что они постоянно узнают что-то новое, и учатся новому. Деваться-то некуда! Их жизнь не пассивна, они находятся в такой ситуации, что им просто приходится двигаться вперед, и заодно двигать своего ребенка. Они находятся в ситуации созидания. Вместе с ребенком они двигаются вперед, по неведомым дорожкам. И конечно, постоянно приобретают что-то новое. И их жизнь постоянно наполняется!
Пройдет время, и вы поймете, что ваша жизнь совсем не ущербна, а, наоборот, содержит что-то серьезное, важное, особенное и очень ценное для вас.
Александрина Хаитова
11 декабря 2013 года